學會發展
癌症從1982年起就長踞國人十大死因之首,然當時的治療方式仍屬起步,除了療效有待提升以外,副作用也強,致使癌症的治療跟癌症一樣,令人心生畏懼。然而在抗癌的道路上,台灣已有一群腫瘤照護專家體認到除了關注癌症治療的進展外,病患的生活品質提升也應納入治療策略。
因此在陳博明理事長帶領下於2004年和許多本會創會先進,鑑於台灣安寧發展應須有專業團隊,針對癌症病人之安寧緩和照護,進行專業人員培訓及繼續教育,以協助癌症病人自積極治療期至末期臨終,皆能擁有良好之生活品質,進而催生本會,確定本會宗旨為推廣國內癌症病患的安寧緩和醫療照護及相關人員的訓練事宜。
創會後謝瑞坤秘書長隨即邀請台灣相關專家將Northwestern University Feinberg School of Medicine製作的“Education in Palliative and End-of-life Care – Oncology(EPEC™-O)”進行整理及翻譯,製成癌症早期緩和醫療教材,將癌症安寧緩和議題帶進大眾視野。這份教材是由National Cancer Institute及Lance Armstrong Foundation提供贊助。American Society of Clinical Oncology 及Oncology Nursing Society則將EPEC™-O提供給所需之專業人員。此項課程,是針對照顧癌症病患之臨床醫師而開發,為其提供須注意之病人身心症狀及照護策略,並為此領域提供教材工具,已利專業人員學習癌症早期緩和醫療。
除了癌症疼痛議題以外,學會也配合政府政策,針對癌症安寧緩和的醫療及照顧等問題上多有關注,包括數位教育,人才培育,癌因性疲憊,早期緩和等議題均辦理教育及活動,讓專業人員及一般民眾更加了解安寧緩和照顧。
之後學會也針對癌症病人照顧上常見且困擾的疼痛議題進行關注,尤其是持續又無法控制的疼痛,會嚴重干擾到癌症病患的生活品質,日常活動和社交生活;癌症病人更常因疼痛影響情緒及心理,而增加焦慮、憂鬱以及自殺的念頭。因此在癌症安寧緩和的課題上,疼痛照護成為本學會首要關注焦點。本學會深知疼痛是病人及醫護團隊皆須共同關注的議題,因此舉行全國第一次Cancer Pain Survey,於17所醫學中心門診展開問卷訪問,共1353位癌友受訪。研究發現,雖然有一半病患有疼痛情況,但只有不到六成的病人有接受止痛藥物治療,而其中高達90%的病患表示,透過止痛藥品可以有效地控制癌症疼痛。其研究結果也投稿至臺灣醫學會雜誌,以讓更多關心癌症疼痛議題之專家能窺見台灣癌症病人疼痛控制的真實樣貌。這個研究,是本學會積極從事建立癌症疼痛治療指引與相關研究之濫觴。
而本會為了喚起病人正視癌症疼痛以提升自身與家人生活品質,特於當年農曆年前邀請多位腫瘤專家一起錄製影片,提醒病患與醫師事先溝通做好止痛規劃,力求渡過無痛的新年假期。在華人最熱鬧的節慶日,以親情角度出發,鼓勵病人主動面對疼痛控制,與家人一起無痛愉悅度過,藉此讓病患理解面對疼痛並不可怕,有效控制疼痛可以換來更加珍貴的生活記憶。
2005年的癌症門診疼痛調查,50%的病人有疼痛問題;然而在台灣地區卻只有60%的病人有接受止痛藥物治療,表示台灣因民情關係,病患主動訴說疼痛比例低。 但2008年INCB(International Narcotic Control Board)年報指出,亞太地區對於鴉片類藥物使用量仍是不足的, 卻也反映出醫療人員對止痛藥物的使用,仍偏向保守。
學會為進一步提升癌症病人的照護品質,於2008年8月起在全台20個醫院同步舉辦勇於說痛月活動,提供宣傳海報、立牌、疼痛評估單張、疼痛日誌、勇於說痛徽章等工具,讓醫護團隊宣導並有效評估病人疼痛。病人主動說出疼痛問題,醫護人員進而可以提供最適當的治療。希望藉由勇於說痛月的活動宣導,讓愈來愈多的癌症病人免於疼痛困擾。這一波的活動,配合新型止痛藥物引進台灣,帶動癌症治療醫師更積極治療病患疼痛的動機與經驗。
於2009年學會籌辦第二次Cancer Pain Survey,持續探討癌症病患於門診對疼痛處置的滿意度。此一大型臨床調查,收集有關癌症疼痛門診病患生活品質的資料與治療疼痛藥物資料。共14家醫院參與,收納2075位受訪者。此次研究,發現疼痛明顯會影響生理與心理的功能,即便已經痊癒,仍有部分病患有疼痛問題。但透過醫師對病患疼痛的積極治療,可以有超過75%的滿意度。此一研究成果,也發表於2015年的日本臨床腫瘤學雜誌。
2003年時任中華民國癌症醫學會陳博明理事長,即本會創會理事長,發起編寫台灣首本針對癌症疼痛控制之癌症疼痛藥物治療指引。隨著學會創立,疼痛控制教育重擔來到本會。當時因台灣引進新疼痛藥品,為利醫療人員能夠提供即時及正確使用藥品,已讓病人緩解疼痛,謝瑞坤召集人發起編修第六版。
2014年,學會展開第三次Cancer Pain Survey,主要目標是探討台灣癌症病患的疼痛管理滿意度。在全台16所醫學中心,收集門診病人2652位,住院病人637位。綜合三次問卷分析結果可知,超過半數以上之癌症病人都深受癌症疼痛困擾,但經由專業醫師提供止疼藥物,便能有效減緩病人不適。第二次及第三次問卷皆有七成以上病人表示滿意醫師的止痛處置。此一研究成果,也發表於2017年的Journal of Pain and Symptom Manage。
修訂台灣癌症疼痛藥物治療指引第七版
2014年起多種止痛藥品陸續引進台灣,讓病患有更多武器可以面對癌痛,然2013年所改編之第六版內容有些已不敷台灣臨床使用,在2017年7月發起編修第七版,於2018年11月年會發表,希冀能夠提供給各位先進最新疼痛治療指引,讓癌症病人更夠走向無痛且良好的生活品質。
疼痛控制管理課程種子講師
而為了傳遞癌症疼痛教育需要更多醫護人員對於議題之關注與投入,課程設計培訓種子講師更利未來疼痛教育宣導。邀請血腫科、疼痛科、麻醉科醫師以及藥學專業人員,跨領域團隊以深入淺出方式探討癌症疼痛控制。並且邀請國內簡報技巧專業老師,協助種子講師在簡報編排提供專業建議,隨後也邀請種子講師擔任本會開辦之疼痛教育研討會講師,與會學員多對於種子講師表現給予良好評價。2017年我們再度拍攝疼痛控制教育影片,由吳錦榕理事長代表呼籲病患正視癌症疼痛,也讓民眾知道我們持續耕耘癌症疼痛照護,並且有許多專家與我們一起努力對抗疼痛。
電腦問世以及普及化帶來新型生活型態,資訊科技廣泛應用於生活、工作、學習、休閒娛樂各方面,一連串數位化技術、資訊通訊科技與網路的發展帶來資訊爆炸時代啟航,改變人們生活習慣以及作業模式。2002年起,政府揚帆推動一系列數位學習計畫,而本會深感資訊化重要,也為醫學會數位學習展開新旅程。
國家科學及技術委員會(簡稱國科會)從2003年至2007年推動為期5年的「數位學習國家型科技計畫」,以提升全民數位學習素養、推動數位學習學術研究,於此本會參加經濟部工業局推動數位學習產業推動與發展計畫。
自2004年起,本會與台灣各地醫學中心合作辦理研討會,以癌症病人之症狀處理照護為主軸,希冀促進各團隊對於病人之症狀照護交流。然而醫學新知日新月異,如何有效、迅速提供資訊,以及如何普及,議題躍然而生。學會體認到應該發展網路平台,透過雲端將第一手最新之癌症安寧緩和專業知,提供給安寧療護專業人才,包括偏遠地區之專業照護人員。適逢經濟部工業局推動數位學習產業推動與發展計畫—學習服務網建置獎勵補助,在當時謝瑞坤秘書長之帶領下,學會榮獲『學習網最佳案例良好獎』,2006,2007年更持續參與相關計畫,且榮獲更多獎項。各年度的計畫如下:
2005年度
以『提升癌症病患安寧緩和醫學照護品質數位學習網』參加經濟部工業局舉辦之數位學習產業推動與發展計畫—學習服務網建置獎勵榮獲『學習網最佳案例良好獎』。
2006年度
以「提升華人癌症病患照護醫療品質數位專業學習網」榮獲『九十五年度數位學習學習服務網建置典範特別獎』,並接受遠見雜誌專訪,且協助財團法人資訊工業策進會數位學習國家型科技計畫辦公室拍攝「數位學習產業推動與發展計畫—九十五年度產業學習網建置典範」宣導短片。
2007年度
以『提升癌症病患安寧緩和醫學照護品質數位學習網』參加經濟部工業局舉辦之數位學習產業推動與發展計畫—學習服務網建置。
教材「癌症貧血篩檢與風險評估」通過數位學習國家型科技計畫品質認證中心之A級認證證書,獲數位學習國家型科技計畫品質認證中心證書。
國家計畫完成之後,我們依舊秉持數位學習,在全台灣辦理專業課程,在獲得講師之同意授權下,錄製授課影片,並上傳至網站,開放給會員及非會員做學習。由傳統的使用攝影機器到導入Ever cam形式,側錄電腦螢幕讓品質更加穩定,影片也從原先的光碟存檔,到現在直接存在you tube雲端帳號,再回傳至學會網站,課程效益擴大,讓更多有興趣之醫護人員突破地域限制,可隨時學習。
學會是台灣醫學會第一家導入數位學習模式,也影響當時中華民國癌症希望協會、中華民國婦女協會一起加入數位學習行列,時至今日,我們依舊在數位學習的路上前進,帶給大家更多最新的照護資訊。
癌症照護日趨專業,為維持醫療品質,除了辦理教育課程外,學會也力求透過專業評核甄審制度,讓更多癌症專科醫師進入安寧緩和領域服務,自2006年起籌備癌症安寧緩和醫學專科醫師甄審事宜,於2007年開辦第一屆專科醫師甄審,並於2011年通過健保署審核。至今時仍持續為癌症安寧的專業把關。
為使安寧療護理念延伸至更廣泛的癌症與非癌症病人,讓更多的醫護等相關人員、病人及家屬對安寧療護有正確的認知,並增加醫護人員之照護技能,擴大安寧療護服務的效益,學會重新規劃更適切的醫師課程內容,以符合會員及安寧緩和臨床醫師之安寧緩和醫療基本教育訓練需求,作為安寧療護病房及安寧共同照護團隊建立之基礎。
在各界專家學者支持下,學會於2012年開辦第一屆癌症安寧緩和醫學訓練課程。2013年為配合健保署推動安寧社區化,與台灣社區醫院協會聯合辦理,並於北中南三地實體加視訊連線,更於2016年起拓展至台東地區,力求邀請各界專業人員透過實體或視訊方式分享,破除地域之不便,讓安寧緩和專業真正社區化、在地化。
本案至2012年起開辦持續至今,參與課程人數日益增多,顯示愈來愈多醫護同仁關注及投入癌症安寧緩和服務,實為病人之福。
除培訓課程之外,本會每年於北中南區規劃各項繼續教育,力求癌症安寧緩和專業人員不斷吸取新知,造福病人。
世界衛生組織(WHO)早在1998年即呼籲重視「癌因性疲憊症」,並在國際疾病分類編碼第十版(ICD-10)將癌因性疲憊症正式定義為疾病。
2015年為了解台灣病人癌因性疲憊症狀況,特辦理台灣癌症病患之「癌因性疲憊症」流行病學調查研究。本研究目的為探討台灣地區癌症病患癌因性疲憊症之發生率、生活品質、症狀困擾嚴重度,以及比較不同疲憊量表診斷癌因性疲憊症之差異。此橫斷式研究調查於全國北中南各區域之20家醫院進行收案,總收案個數為1207人,使用ICD-10癌症疲憊診斷標準、臺灣版簡明疲憊評估量表(BFI-T)、癌症病患生活品質量表(FACT-G7)、癌症症狀困擾評估表。本研究共收集1207位罹癌病患,調查顯示,症狀困擾嚴重度前五名依序為:疲憊、睡眠困難、疼痛、食慾不振、及憂鬱。癌症病患高達九成二罹癌期間有疲憊問題,但主動向醫護人員提及此疲憊問題病患不到六成;醫護人員主動詢問此疲憊問題約六成五,但給予改善疲憊措施處置只有五成五;因為發生率高且困擾病患,高達八成病患皆曾經使用過改善疲憊措施,其中包括調整飲食(攝及足夠水分、維生素、熱量、蛋白質)以及睡眠治療等,也確實有效改善疲憊。然而我們也發現,在使用藥物治療癌因性疲憊,普遍還是不足。
本研究也發現,使用簡明疲憊量表(BFI)之癌因性疲憊症發生率(71.9%)相較於國際疾病分類第十版之疲憊測量(ICD-10)診斷癌因性疲憊症發生率(23.4%)高出3.07倍。生活品質量表顯示,全部個案之平均生活品質滿意度為17.57,其中生活滿意度最差者為疼痛;次為睡眠品質。疲憊嚴重程度高於3.5分以上,即為ICD-10之癌因性疲憊,其生活品質即受到影響,應即早接受疲憊之介入性處置。透過此研究提供台灣地區「癌因性疲憊」的流行病學資訊,建議更加重視疲憊與給予常規性評估,採取適當衛教與介入性措施,進而提升癌症照護品質更趨完善。
本會在完成台灣癌因性疲憊症流行病學調查研究後,隨即由謝瑞坤醫師發起,與臨床專家展開「癌因性疲憊症臨床治療指引」手冊的編撰,共同與台灣腫瘤護理學會合作完成本指引,提高對此之關注,以提供臨床醫護人員及病患、家屬參考使用。此一指引,為亞洲區唯一癌因性疲憊之臨床治療指引,為建立台灣的領導地位,此一指引,與前述流行病學調查,分別發表於2023及2023年的日本臨床腫瘤學雜誌,讓國際知道台灣安寧緩和治療的現況。
完成指引編纂後,本會為推廣「癌因性疲憊症臨床治療指引」,於2018年起連續2年辦理全台癌因性疲憊症系列課程,近1500人次參加,共計14場。
癌因性疲憊症衛教層次多元,病人因癌別及進程影響,每個病患之照護方式皆不相同,牽連甚廣,癌因性疲憊症照護無法僅是單線的方式進行,因此衛教課程邀請血腫科、放腫科、乳房外科、婦癌、精神科等多團隊專家,共同分享癌因性疲憊症身心靈照護方式、臨床病人案例,以及實作練習討論,讓學員對於癌因性疲憊症更有全面性的了解。除了台北、高雄等都會區外,更延伸至花蓮、台東、苗栗等地,將議題推動普及化。
實作練習討論以辦理工作坊形式,針對台灣常發之癌症-大腸癌、口腔癌、乳癌、子宮癌作為課題,讓與會者經小組討論制定照護方案,以加速落實癌因性疲憊症之評估及照護。同時學會也導入新型態學習方式,以line群組分享電子講義檔案與即時互動、kahoo互動形式,google表單回填課後問卷、製作課程回饋影片,讓學員留下深刻印象。課程開始邀請各位學員加入line群組,隨課程進行分享電子講義檔案與即時互動,讓學員掌握課程脈動,也可以即時收到學員的反饋。製作課程回饋影片,將當天上課狀況,包含講師授課,分組討論,運動練習,以及課程重點紀錄,製作成影片,提供給學員回顧紀錄。
2018年本會發展『疲憊日誌』,為提醒病人時刻關注自身疲憊狀況,協助癌症病人了解癌因性疲憊症及自行評估紀錄疲憊分數,並且可於下次回診提供給醫師查閱。希望結合病人及臨床醫護人員的投入,一起共同增進癌症治療照護的品質。
臺灣癌症診療品質認證Accreditation Program on Cancer Care in Taiwan,將醫病共享決策(Shared Decision Making,SDM)列入考核項目之一,2019年依據指引製作出癌因性疲憊症SDM,供所需院所使用。
2019年起,延續「癌因性疲憊症臨床治療指引」內容,開始製作癌因性疲憊症民眾衛教影片,希冀以淺顯易懂方式讓民眾認識癌因性疲憊症,及提供醫護人員衛教使用。為利臨床推行癌因性疲憊症照護與評估,發起衛教影片製作。
由劇本發想開始,各位專家提供病患案例,模擬對話編寫分鏡圖,反覆修改之後,開始請廠商製作繪製影片。對於影片之色調,背景呈現,角色形象等,每一段影片每個角落,都有著每位專家提供的寶貴意見。影片語言包含中、台、英版,以時長剪輯完整版與精簡版,以利院所推動使用。
《癌因性疲憊症之臨床治療指引》發行至今近六年的期間,感謝各領域專家們持續不斷地教育訓練與宣導,使得癌因性疲憊症益趨受到關注,讓癌症病人及時獲得診斷與治療照護,也幫助病人的抗癌過程更加順利。此版之診療與照護指引呈現實證證據強度並綜合各領域專家之建議程度,希望能更貼近病人所需,對於廣大癌症病人有所裨益。
我們由問卷出發,製作出提供給專業醫護的參考指引,為推動議題及配合政府政策,製作量尺協助癌因性疲憊症評估,衛教影片讓病人有系統的了解癌因性疲憊症,疲憊日誌讓病人記下自身疲憊分數,以利讓醫師有更好的病情了解,SDM讓病人可以參與自身癌因性疲憊症治療決策,希冀打造完整衛教鍊讓醫病共同擊退癌因性疲憊症。
晚期癌症往往對病患及其家人和醫療團隊構成很大的挑戰,也會深刻影響病患的身心健康,更甚將影響照顧者的心理健康。在傳統的癌症治療中,大多著重在病患治療計畫,但病患及家屬心理等層次則受忽略,因此緩和措施(palliative care)通常是在明顯改善疾病的治療不會成功、無法提供治療或預期病人將面對死亡時才會被啟動。但相關研究結果顯示,病患治療過程的副作用例如疼痛或是嚴重的噁心、嘔吐,或是治療過程對心理的壓力獲得緩減之後,病患的生活品質將提升,並且存活期可達延長之可能。因此,病患與治療團隊若能提早接受緩和醫療,提供身體、心理或是靈性方面的治療,即是進入早期緩和治療(Early palliative care),緩解病患因治療引致的苦痛或不適,並且將照顧者列入需照護對象,針對其心理、靈性層面照護,更接近所謂全人照顧治療模式,如此才是對病患及家屬最有助益的。
世衛組織(WHO)將緩和治療定義為對面臨危及生命的疾病的病患及其家人進行整體護理的方法,並認識到其在疾病早期與疾病改善治療可同時發揮作用。本學會也理解早期緩和治療是一種積極主動的介入方案,可以為那些被診斷患有任何生存期將受限制的晚期癌症病患,建立護理目標、提供症狀管理和優化生活質量,從而擴大傳統緩和治療服務的範圍的觀念轉換。多專科團隊成員則包括醫生、護理、社會工作和心靈照護專家。這些種多專科模式旨在促進專家之間的溝通,減輕病患就診的負擔,並允許早期管理疾病或治療相關症狀。
臺灣癌症診療品質認證將早期緩和醫療列入認證內容後,2019年起本會依據相關規範自行辦理一系列早期緩和醫療課程,以利推動早期緩和醫療落實。並於當年度為鼓勵臨床照護人員對於癌症緩和療護投入,提供學術交流平台,舉行護理人員研究論文海報徵選。
總結學會自創會之初,即以改善癌症病患在治療過程之症狀為宗旨,不只為提升生活品質,也為提升整體治療的完整性。學會長期關注疼痛,癌因性疲憊等議題,除領導完成全國流病調查,建立診療指引,並舉辦各項研討會落實推廣,同時也持續辦理緩和醫療相關課程,結合國內醫師,護理,復健,營養,心理,社工等專業人員,配合各項網路資源,共同打造完整的癌症照護網絡。隨著治療的進展,也將重點從過去的晚期緩和醫療,逐步推往更前端的早期緩和,協助病患能面對各項來自治療或疾病的症狀,進而提升治療成效,改善存活率,增進生活品質。